【學術演講】#活動側記 〖無妄/無望/毋忘：愛滋感染者的長照抉擇如何被建制〗

#活動側記 〖無妄/無望/毋忘：愛滋感染者的長照抉擇如何被建制〗

◜◝◟◞【#活動側記】無妄/無望/毋忘：愛滋感染者的長照抉擇如何被建制◜◝◟◞◜

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▍主題：無妄/無望/毋忘：愛滋感染者的長照抉擇如何被建制

▍主講人：陳巧禎（台灣原住民族社會工作學會督導、露德協會社工師）

▍主持人：蔡孟哲（國立高雄師範大學性別教育研究所助理教授）

• 無妄：染愛滋是個無妄之災

• 無望感：面對超高齡社會、長照需求而來沒有希望感、看不見資源

• 毋忘：毋忘作為工作者的力量，同時提醒社群工作者如何起身行動

• 陳巧禎社工師利用建制民族誌看見愛滋感染者的長照困境

• 斷裂經驗起點源自「失能愛滋個案無處可送」

體制限制

• 讓限制成為起點

• 從政策省思愛滋長照的治理

• 挑戰長照與身障對失能的主流觀點

• 研究建議：感染者應納進法規的思考

愛滋感染者失能的特殊性

年輕失能未達長照門檻，機構能住一輩子嗎？

• 未達65歲感染者的長照需求年齡更廣，長照服務劃分的年齡限制不合身，非身障、未達年齡被排除在外，在這樣的長照門檻之下，愛滋感染者被拒之門外。

• 感染愛滋無法申請重大傷病卡以及身障手冊，處於亞健康

愛滋病檢驗及治療指引

• 2015年以前依照CD4數值決定是否給藥，2016年起確診即治療

  • CD4要定期回醫院檢查才會知道，無法及時覺察

• 早期確診的感染者會錯置不用服藥的認知，長期沒有服藥導致發病、失能

  • 身體好像還不錯，所以就沒吃藥了

• 服藥與否不只是個人選擇，服藥決定受到國家政策影響

大多的失能感染者以未婚、單身男性居多

• 同志與愛滋身分的雙重交織，幽微的影響感染者被照顧情況

  • 同志、男性、愛滋至少三種身分的交織

落在家屬身上的照顧重擔

• 手足之間難以成為實質照顧的角色，照顧大多以金錢或物質之間的照顧為主

• 倘若沒有其他照顧資源，大多以最低的方式，協助租屋或就近照看，以及申請喘息服務。

• 照顧抉擇與家庭結構是密不可分的關係，影響感染者被照顧的形式，以及親屬決定如何照顧的方式

• 矛盾的家屬：感染者早期離家尋找自我，但生病後才回家尋求照顧

愛滋感染者的失能算什麼

你必須夠失能才有資格

• 為了進入長照服務資格，獲取身心障礙證明成為另一條唯一的路徑，但是申請身障證明需要符合：積極治療仍無法脫離失能+預期此失能會達長期一年以上

• 醫院對於身心障礙鑑定失能時間長短的判定都不相同

• 感染科醫生不能判定身障鑑定，導致感染者失能時，若過往沒有其他科別就診紀錄，還需要在掛其他科別：神經科、復健科等，再有三至六個月的就醫紀錄，才有機會申請障礙手冊

• 感染者游移在發病、穩定、康復、失能

多元變形的拒絕手法

• 高於市場的收費

  • 自由市場機制，感染者收費比非感染者高。刻意報高價格，逼退你

• 等不到的床位

  • 最常以滿床、隔離床滿床為由拒絕

  • 沒有公開平台可以查詢是否有床位

• 法規之間的矛盾與斷裂

  • 以〈衛生福利部所屬老人福利機構辦理收容業務實施要點〉的規範為理由，為了「維護」長照中心其他人的權益，所以不收「法定傳染疾病」者。這與疾管署回應長照中心不得拒收感染者的回應相斥，至今實施要點尚未修改，法律之間相互矛盾

機構到底怕什麼

照顧成本較高

• 光是送醫就存在差異：愛滋指定醫院

  • 若送到比較偏遠的機構，對機構來說出車很負擔

  • 需要專門的洗腎機台，大多診所會拒絕

• 免疫重建過程反覆發燒、各種感染的問題，投入在照顧人力、時間、心力成本提高

無照顧經驗與知識

• 照服員訓練中對於照顧愛滋感染者並無安排訓練課程，當機構沒有照顧失能臥床的感染者的經驗，更不會有照顧視野的建構與理解，照顧感染者儼然成為複雜、難以接觸與照顧的族群。

• 近兩年有越來越多機構主動提出課程需求，希望有照顧感染者的相關課程。

缺乏支持和支援

• 對愛滋疾病不熟悉，仰賴轉出的醫院愛滋個管師持續協力與合作

• 機構需要有足夠的後援與支持，包含醫院、家屬一起協作，機構才有餘裕承擔與照顧愛滋社群

擔心能否穩定收到月費

• 多數的愛滋感染者是社會結構中的弱勢，包含經濟、支持系統的匱乏，難以穩定負擔每月的照顧費用，機構擔憂無法有穩定收入、感染者無法穩定付出月費，在這個有需求進不去照顧市場的過程是雙像共構而生的現象。

如何跨進長照服務裡

• 把資源拉進來

• 增加照顧機構的信心

• 個案進到機構前生理狀況要穩定

• 有力量的知識

  • U=U，透過不斷的教育訓練

愛滋長照如何可能

生產愛滋失能與照顧的論述

• 失能現象應該視為光譜，為愛滋社群的多元性

• 長照議題不是只談歧視就能解決，實際來看，機構們其實最在意的是照顧成本是否符合利益，感染者因為照顧的特殊性、複雜性，讓成本變得更高。

研究限制

• 感染者接受照顧的品質是否有差異？

  • 仍然有機構願意照顧，那他們是怎麼做的？差異在哪？

• 社群間的照顧如何可能

  • 感染者彼此照顧

• 愛滋社群集結與行動

重構與再詮釋

• 不只是歧視與汙名

  • 當我們只談歧視就很難再往後談，將感染者遇到的困境歸咎給體制和教育，就只能被動等待。先探討整個運作細節，才能找到突破點。

• 愛滋社群有能動性

  • 看見建制怎麼作用在他們身上